Guillaume et nous

Ca se passe en général la nuit, quand je ne dors pas, ou encore le matin, les rares matins où je me réveille avant tout le monde et que j'ai un peu de temps pour laisser mes pensées divaguées dans les derniers instants de silence du petit jour.

Je pense à tout ca, la vie, notre vie, et je découvre pour la première fois ce sentiment de faire un rêve, un mauvais rêve. Ce n'est plus une expression, "je vais me réveiller". Je le ressens vraiment.

Tout cela est trop dur, trop impossible, ce n'est qu'un cauchemar. J'ouvrirais les yeux, Guillaume sera derrière la porte, à m'attendre, debout, sa peluche à la main.

C'est un sentiment qui devient de plus en plus fort maintenant avec Marie-Lou qui grandit, que je vois marcher, courir, que j'entends parler. Comme si c'était parfaitement impossible de Guillaume ne soit pas comme elle.

Je vais me réveiller.

Pour lire la suite, venez ici : http://www.guillaumeetnous.org/2010/08/08/divagation/

On continue dans le mode "nouvelles technologies" et passion de Guillaume pour les écrans.

La tante de Guillaume lui a donné la console VSmile© qui appartenait à ses enfants (donc aux cousins de Guillaume).

Aujourd'hui que j'avais du temps avec Guillaume (et que Malou n'était pas là pour tirer sur tous les fils et grimper sur la console) on a testé ça avec Bouchon.

Pour lire la suite, c'est là : http://www.guillaumeetnous.org/2010/08/03/console/

Un court billet pour faire passer une info que les équipes en charge de nos enfants ont parfois du mal à transmettre (ou ils ne connaissent pas ?).

Je n'ai pas testé personnellement (mais j'y compte bien) mais les mamans du forum qui l'ont fait avait l'air ravies.

Il existe en France, mais aussi en Europe des centres de rééducation fonctionnelle qui font de " l'intensif"

Vous savez, ce sont ces centres dont on parle parfois à la télévision, pour la rééducation des grands accidentés, etc... Et bien ils prennent aussi en charge les enfants qui ont des troubles neuro-moteurs.

Par exemple, il y a le centre de Hyères (je vous parle de celui-là car une des mamans vient de rentrer et elle est très contente, d'ailleurs, si elle lit ce blog, elle peut commenter !). Ils accueillent les enfants à partir de 18 mois, en hôpital de jour ou en internat (c'est pris en charge par la sécu), il y a un bilan complet, des intervenants dans toutes les disciplines (médecin de rééducation fonctionnelle, kiné, ergo, psychomot, orthophoniste, etc...), du matériel et des moyens, et un planning de soin assez conséquant.

Bien sur, on ne va pas faire ca au quotidien ! cependant, ca peut etre intéressant pour donner un petit coup de boost à la prise en charge de son enfant, pour obtenir des bilans assez précis, etc...

Pour lire la suite, c'est là : http://www.guillaumeetnous.org/2010/08/02/les-centr.../